Baca Berita Indonesia : Syafa Harus Bertahan Hidup Dengan Susu Khusus,Tanpa Makan !

Baca Berita Indonesia : Syafa Harus Bertahan Hidup Dengan Susu Khusus,Tanpa Makan !

Baca Berita Indonesia : Syafa Aulia, terlahir layaknya bayi normal. Belakangan, diketahui oleh kedua orang tuanya, Ridwan dan Muhaini, bahwa Syafa memiliki penyakit langka yang disebut Neuronal Ceroid Lipofuscinoses (NCL) tipe II.

Penyakit tersebut membuat Syafa harus menerima kondisi-kondisi, seperti penyusutan area otak tertentu dan kejang-kejang. Sehingga Syafa pun harus bertahan hidup dengan selang yang dilalui oleh susu jenis khusus.

Baca Berita Indonesia : Wanita Di Kawasan Perbelanjaan Mangga Dua Jadi Korban Penyekapan

1. Syafa adalah anak dengan kasus penyakit langka di Indonesia

Baca Berita Indonesia : Syafa Harus Bertahan Hidup Dengan Susu Khusus,Tanpa Makan !

Syafa hadir di tengah-tengah talkshow bertajuk “Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Untuk Mencegah Malnutrisi Bagi Anak Dengan Penyakit Langka” Kamis (13/3) di Gedung Indonesia Medical Education and Research Institute, Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia.

Menurut Dokter Konsultan Nutrisi dan Penyakit Metabolik Anak, Damayanti Rusli Sjarif, suatu penyakit bisa disebut langka jika kasusnya kurang dari 2000 orang.

“Iya, Syafa ini anak pengidap penyakit langka dengan kasus kedua di Indonesia. Kalau yang pertama sudah meninggal,” ujar Muhaini

2. Sempat didiagnosa kejang, namun tak kunjung membaik

Baca Berita Indonesia : Syafa Harus Bertahan Hidup Dengan Susu Khusus,Tanpa Makan !
Tidak ada orang tua yang biasa saja ketika melihat anaknya mengalami kejang-kejang. Muhaini atau akrab disapa Ani, bercerita jika Syafa sempat jatuh ketika masih duduk di bangku Pendidikan Anak Usia Dini (PAUD).

Bandar Bola

“Sempat jatuh, terus kejang-kejang. Dari situ, dibawa ke pengobatan alternatif, ke dokter biasa, tapi gak ada perubahan, sampai akhirnya coba tes DNA ke Jerman dan ketahuan hasilnya NCL tipe 2,” ceritanya.

3. Tidak memiliki sensor motorik yang responsif

Baca Berita Indonesia : Syafa Harus Bertahan Hidup Dengan Susu Khusus,Tanpa Makan !
Ani melanjutkan, sebelumnya Syafa merupakan anak yang aktif dan periang. Namun setelah didiagnosis memiliki NCL tipe II, Syafa kemudian kehilangan sensor motoriknya.

“Dia gak bisa melihat, gak bisa diajak ngobrol, gak bisa nangis, hanya paham jika disentuh. Gak bisa makan, cuma bisa konsumsi susu khusus,” katanya.

4. Orphan food menjadi makanan sehari-hari Syafa

Baca Berita Indonesia : Syafa Harus Bertahan Hidup Dengan Susu Khusus,Tanpa Makan !
Tidak bisa makan seperti anak seusianya, Syafa setiap hari harus mengonsumsi orphan food, yakni nutrisi yang tidak bisa diganti oleh makanan biasa. Adapun orphan food yang dikonsumsi Syafa adalah KetoCal, yakni formula untuk keperluan medis khusus diet ketogenik.

“Iya, susu khusus gitu, satu kaleng sekitar 400 ribuan, satu bulan bisa 15 kaleng, itu pun juga suka susah carinya, soalnya jarang,” ujarnya sambil mengusap anaknya yang kejang-kejang.

5. Penyakit NCL Tipe II belum ada obatnya di Indonesia

Baca Berita Indonesia : Syafa Harus Bertahan Hidup Dengan Susu Khusus,Tanpa Makan !

Damayanti memaparkan, jika obat untuk Syafa baru ditemukan pada 2017. “Ada yang bantu dari Argentina, nanti dari alatnya itu dimasukkan ke otak, jadi gak ke mulut. Sementara menunggu obat yang masih diusahakan, Syafa diberi susu khusus,” paparnya.

 

 

Baca Berita Indonesia : Romi Sempat Ingin Kabur Saat Operasi Penangkapan Tangan KPK

 

Sumber : IDN TMES

Creat By : Babeindonesia

 

 

Leave a Comment